Tak straszna diagnoza jaką usłyszeliśmy jest szokiem dla wszystkich rodziców. Nic nie zapowiadało tego, że nasz zdrowy, aktywny syn z dnia na dzień będzie się zmagał z guzem mózgu z tak złymi rokowaniami.
W Szpitalu Uniwersyteckim w Prokocimiu wykonano rezonans głowy (16.02) oraz biopsję guza (17.02). Ostateczne potwierdzenie wyników biopsji (przez CZD w Warszawie – 7.03) jak i rozrastanie się guza mówią jasno, że Julka zaatakował najgorzej rokujący glejak DMG z mutacją h3k27m.
Dzięki wsparciu wspaniałej Fundacji Kawałek Nieba konsultujemy te wyniki w Heidelbergu. Na własną rękę wyniki rezonansu konsultowaliśmy w Katowicach. Mamy zamiar konsultować się m.in. w Zurychu.
Próbki z biopsji wysyłamy do Bonn na oznaczenie panelu genetycznego guza, co pozwoli wybrać drogę leczenia, być może przez badania kliniczne i celowane terapie.
Wiele informacji i nieocenionego wsparcia czerpiemy od rodziców innych dzieci, które zmagały się i zmagają z tą chorobą. Sprawdzamy każdą wskazówkę, dziękujemy za wszelką pomoc!
Nie poddajemy się, bądźcie z nami!!!
