Tak straszna diagnoza jaką usłyszeliśmy jest szokiem dla wszystkich rodziców. Nic nie zapowiadało tego, że nasz zdrowy, aktywny syn z dnia na dzień będzie się zmagał z guzem mózgu z tak złymi rokowaniami.
Kiedy zaczęło mu uciekać lewe oko okulistka skierowała nas do poradni leczenia zeza. Oko pracowało raz lepiej raz gorzej ale wg badań widziało tak samo dobrze jak prawe.
Dwa dni później Julek uśmiechnął się do nas i zobaczyliśmy, że jego lewy kącik warg opadł. Ale za chwilę wszystko było w porządku, Julek był rozbawiony i rozrabiał z bratem jak zawsze.
Niemniej postanowiliśmy sprawdzić to u pediatry. Dostaliśmy skierowanie do okulisty i neurologa, zaczęliśmy szukać jak najszybszych terminów.
Wszystko zbiegło się z zimowymi feriami, Julek z bratem byli zapisani do szkółki narciarskiej. Obaj już drugi sezon wspaniale się bawili szlifując swoje umiejętności. Julek drugi rok pod rząd był najmniejszym i najmłodszym narciarzem na stoku ale nie odstawał formą i techniką od starszych kolegów i koleżanek.
Jednocześnie choroba o której nie wiedzieliśmy nie odpuszczała. Julek zaczął krzywić szyję. Wyglądało to tak jakby patrzył tylko prawym okiem, stąd niecodziennie ułożenie głowy i szyi.
Prosto ze stoku narciarskiego pojechaliśmy do okulistki nie podejrzewając nic więcej ponad osłabienia wzroku w oku lewym. Pani okulistka (z którą jesteśmy dalej w kontakcie i która trzyma kciuki za Julka, dziękujemy!) dokładnie go zbadała i usłyszeliśmy coś, czego się nie spodziewaliśmy – Jedźcie na SOR, tu jest porażenie nerwów czaszkowych i oczopląs.
Pojechaliśmy niezwłocznie, do Szpitala w Prokocimiu. Tam najpierw zbadały nas pielęgniarki, pierwszą sugestią było, ze porażenie nerwów wywołała ciężka grypa, którą przeszliśmy całą rodziną w Boże Narodzenie.
Niestety wynik badania tomografem nie pozostawił wątpliwości – Julek ma guza w pniu mózgu i zostajemy w szpitalu na oddziale neurochirurgi.
Tam czekaliśmy na rezonans i następnie wykonano biopsję. Okazało się że guz to najgorzej rokujący glejak DMG z mutacją h3k27 m. Czekamy obecnie na potwierdzenie wyników biopsji przez ośrodek referencyjny w Warszawie. Jednocześnie dzięki wsparciu wspaniałej Fundacji Kawałek Nieba konsultujemy te wyniki w Heildebergu. Na własną rękę wyniki rezonansu konsultowaliśmy w Katowicach. Wiele informacji i nieocenionego wsparcia czerpiemy od rodziców innych dzieci, które zmagały się i zmagają z tą chorobą. Nie poddajemy się, bądźcie z nami!!!
Dodaj komentarz