-
Czy w domu jest lepiej?
Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej…? Od kilku dni stan Julka się pogarsza, ciężej mu się oddycha, pojawiają się inne problemy. Julek budzi się w nocy, nie może spać. Nie jest lekko. W wielkim napięciu oczekujemy przyjęcia do GCZD w poniedziałek i następnie rozpoczęcia radioterapii. Trzymajcie za nas kciuki, dziękujemy Wam za wszelkie wsparcie, za…
-
Gliwice 2
Dziś znowu jedziemy do zakładu radioterapii do Gliwic. Czekają nas tam kolejne przygotowania do naświetlań. Śniło mi się w nocy, że pojechaliśmy na radioterapię i zapomnieliśmy wziąć maski… Ale na szczęście to tylko niefajny sen. Na miejscu czekała już nasza wspaniała pani doktor, dzięki której naświetlania rozpoczną się już w przyszłym tygodniu. Pełna dawka to…
-
Mamy to
Dzisiejsza wizyta w zakładzie radiologii w Gliwicach była bardzo udana. Udało się bezproblemowo dopasować maskę do naświetlań. Julek dzielnie zniósł badanie tomografem i przymiarki do urządzenia do radiologii. Czy w masce Julek wygląda jak prawdziwy Ninja?
-
Gliwice
Dziś rano przyjechaliśmy do Gliwic do zakładu radioterapii. Mieliśmy konsultacje anestezjologiczne i rozmowy z lekarzami. Jutro od rana wyruszamy na dopasowanie maski i dalsze przymiarki do naświetlań. Oby wszystko poszło gładko bo czas niestety leci i każda chwila jest ważna, naświetlania trzeba zacząć jak najszybciej. Potem na oddziale w Katowicach Julek dzielnie zniósł wielokrotne wkłuwania…
-
Do domu
Wyszliśmy na weekend do domu. Jest to duża ulga i komfort móc choć te dwa dni pobyć u siebie. W domu na Julka czekał nowy zestaw klocków Lego, było sporo składania. Julek mówi, że to jego przyspieszony prezent urodzinowy… Julek, Twoje urodziny są w czerwcu, na pewno wtedy dostaniesz coś wystrzałowego!! A ten prezent, to…
-
To już miesiąc
Dziś jest 10.03, dokładnie miesiąc mija od usłyszenia przez nas pierwszej diagnozy – guz pnia mózgu. Jesteśmy obecnie w GCZD w Katowicach, gdzie wykonano nam dwa rezonanse kontrolne. Wyniki wskazują, że guz się rozrasta. Czekamy na wyniki weryfikacji biopsji z Warszawy, powinny być na początku przyszłego tygodnia. Julek cierpliwie zniósł dwa dni bez jedzenia (do…
-
Diagnoza
Tak straszna diagnoza jaką usłyszeliśmy jest szokiem dla wszystkich rodziców. Nic nie zapowiadało tego, że nasz zdrowy, aktywny syn z dnia na dzień będzie się zmagał z guzem mózgu z tak złymi rokowaniami. Kiedy zaczęło mu uciekać lewe oko okulistka skierowała nas do poradni leczenia zeza. Oko pracowało raz lepiej raz gorzej ale wg badań…
-
Początek
Nasz 4,5letni syn Julek został zdiagnozowany w połowie lutego (2023) z najgorszym rodzajem guza mózgu – rozlanym glejakiem pnia mózgu o 4 (najwyższym) stopniu złośliwości (diffuse midline glioma, h3 k27-altered WHO IV).
WALCZYMY RAZEM Z GUZEM MÓZGU!!!